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정치


김미애 의원, "건보 급여항목보장 크게 늘어…희귀질환자들 여전히 거액 부담"

  • 등록 2024.09.17 08:56:22

 

[TV서울=이천용 기자] 의료비 가운데 건강보험공단이 부담하는 '급여비'가 최근 5년새 33.8% 증가한 것으로 나타났다.

거액의 치료비가 발생하는 희귀병 질환들이 급여 항목으로 포함된 데 따른 것이지만, 그럼에도 일부 질환자들은 억대 치료비를 자비로 부담하고 있는 것으로 조사됐다.

17일 국회 보건복지위원회 여당 간사인 국민의힘 김미애 의원실이 국민건강보험공단에서 받은 최근 5년간 연도별 급여비 현황 자료에 따르면 2019년에 68조9천966억원이었던 급여비가 2023년에는 92조3천369억원으로 23조3천403억원(33.8%) 증가했다.

연간 급여비 사례를 보면 2019∼2021년은 혈우병에 해당하는 유전성제8·9인자 결핍과 후천성응고인자결핍, 희귀질환인 기타점액다당류증 등이 금액 상위 10명 사례에 올랐다.

 

2022년 8월 1회 투약 비용이 약 20억원에 달하는 초고가 척수성 근위축증 치료제 '졸겐스마주'에 건강보험이 적용되면서 2022년부터는 해당 질병이 급여비 상위 10위 사례의 대다수를 차지했다.

건강보험이 적용되면서 1회 투약 비용은 최대 598만원으로 대폭 줄었으나, 급여비 상위 10위 사례 환자들은 연간 최대 1억1천만원가량을 자비로 부담했다.

척수성 근위축증은 운동 신경세포 생존에 필요한 유전자의 돌연변이로 근육이 점차 위축되다가 스스로 호흡을 못 하게 되는 희귀유전질환이다. 세계적으로 신생아 1만 명당 1∼2명이 발생하는 것으로 알려져 있으며, 국내에서는 매년 20명 내외의 환자가 나온다.

김미애 의원은 "건강보험 체계가 발전했지만, 여전히 일부 희귀질환에 대해서는 억대의 본인부담금을 내야 하는 상황"이라며 "이들을 보다 두텁게 보호할 수 있는 방안을 마련해야 한다"고 말했다.


남창진 시의원, “서울시 재난 증가, 지진 대비도 철저히 해야”

[TV서울=나재희 기자] 서울시의회 도시안전건설위원회 남창진 의원(국민의힘, 송파2)은 16일 제331회 서울시의회 정례회 상임위 재난안전실 소관 업무보고를 받고 서울시 및 자치구 청사와 중요 시설물의 지진 계측치 중 이상 데이터를 지적하고 철저한 지진 재난 대비를 주문했다. 남 의원은 기상청 통계에 따르면 우리나라에 규모 2.0 이상의 지진이 연평균 72.8회, 규모 3.0 이상의 지진은 10.5회 발생하고 있고 최근에는 5월 5일과 5월 10일 연천과 태안에서 규모 3.7 및 3.3의 지진이 발생했다며 우리나라가 지진 안전지대는 아닌 것을 설명했다. 행정안전부는 지진 재난에 대비하기 위해 ‘지진가속도계측기 설치 및 운영기준’을 수립하고 서울시는 이 기준에 따라 서울시 및 자치구 청사와 사장교·현수교에서 지진 데이터를 수집하여 행정안전부에 서울시가 통합하여 전송하고 있는데 일부 계측에서 이상이 발견됐다고 지적했다. 남 의원은 구체적으로 지난 2월 7일 충주에서 발생한 지진에 대해 서울시에서 계측한 데이터 중 A구 청사의 경우 전기적인 노이즈로 인해 실제 계측한 수치를 파악하기 어려워 데이터의 신뢰도가 높지 않다고 했고 B구 청사의 경우 계측된 최대 가속도

옥재은 시의원, 에콰도르 과야킬시 방문단 접견

[TV서울=이천용 기자] 서울시의회 옥재은 의원(중구2, 국민의힘)은 6월 13일 오후 2시 서울시의회 접견실에서 에콰도르 과야킬시 방문단을 접견하고 양 도시 간 교류협력 확대 방안에 대해 논의했다. 과야킬시는 에콰도르 최대 상업도시로 항만과 공항 등 물류 기반시설을 중심으로 급속한 도시발전을 이루고 있으며, 특히 스마트시티 구축을 통해 도시문제 해결과 지속가능한 발전을 추진하고 있다. 이번 방문은 대한민국 기획재정부가 시행하는 경제협력파트너십프로그램(EIPP)의 일환으로 과야킬시의 신공항 및 스마트시티 건설 관련 정책 연수 차원에서 이뤄졌으며, 서울시의 우수한 정책 경험을 공유하고 협력관계를 강화하기 위해 마련되었다. 이날 접견에는 에밀리 베라 과야킬시 시의원을 비롯해 파블로 피타 과야킬 국제공항청장, 마리오 가르시아 상하수도공사 사장, 제시카 사베드라 재활용공사 사장, 루이스 살토스 시장자문관, 하비에르 플로레스 법무자문 변호사 등 과야킬시 주요 관계자들과 양국보 에콰도르 EIPP 자문관 및 임재근 서울시 국제협력담당관이 참석했다. 과야킬시 방문단은 서울시의회 본회의장을 참관했으며, 이후 접견실에서 ▲ 과야킬시의 방한 목적 및 서울시의회 활동 소개 ▲ 과






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문재인 전 대통령 뇌물혐의 사건 첫 재판 준비기일…文은 불출석 [TV서울=이천용 기자] 문재인 전 대통령의 뇌물수수 혐의 사건 재판이 17일 시작된다. 서울중앙지법 형사합의21부(이현복 부장판사)는 이날 오후 2시 문 전 대통령 사건의 첫 공판준비기일을 진행한다. 문 전 대통령은 이날 기일에는 참석하지 않는다고 변호인은 전했다. 공판준비기일은 정식 재판에 앞서 범죄 혐의에 관한 피고인 측 입장을 확인하고 증거조사 계획을 잡는 절차다. 정식 재판과 달리 피고인 출석 의무는 없다. 이날 재판에선 앞서 문 전 대통령 측이 신청한 관할 이송 문제도 다뤄질 것으로 보인다. 문 전 대통령 측은 지난 11일 거주지 관할 법원인 울산지법에서 재판받도록 해달라며 재판부에 관할 이송을 신청했다. 문 전 대통령의 변호인은 "검찰이 대통령의 포괄적 대가관계를 문제 삼는 상황에서 대통령의 직무집행지가 서울이라는 부분을 관할 근거로 드는 것은 적절하지 않고, 고령의 문 전 대통령이 경호 인력과 함께 왕복 8∼10시간 이동해 재판받기 어려운 점을 고려해달라"고 이송 신청 이유를 설명했다. 앞서 전주지검은 지난 4월 24일 문 전 대통령에 대해 특정범죄가중처벌법 위반(뇌물수수) 혐의로 서울중앙지법에 불구속 기소했다. 이스타항공 창업주인 이상직 전


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