[TV서울=변윤수 기자] 뇌병변장애인은 뇌졸중, 뇌손상, 뇌성마비 등 뇌의 기질적 손상으로 경제활동은 물론 걷고 움직이고 말하는 기본적인 일상생활에도 현저한 제약을 받는다. 43%가 혼자서 외출조차 불가하며, 10명 중 6명은 중증으로 대부분 언어 등 중복장애와 만성질환을 앓고 있다. 전 생애에 걸친 전문적인 케어가 필요함에도 발달장애인 범주에 포함되지 않아 제도적인 사각지대에 놓여있다. 그럼에도 뇌병변장애인을 위한 전용시설은 13개소에 불과해 가족들의 돌봄부담이 가중되고 있는 실정이다. 서울거주 뇌병변장애인은 4만1,211명으로 전체 장애인 10명 중 1명(10.5%)에 이른다.

서울시가 생활 전반, 전 생애에 걸쳐 어려움을 겪고 있음에도 그동안 지원 사각지대에 있었던 뇌병변장애인과 가족을 위한 마스터플랜을 전국 최초로 수립했다. 올해부터 5년 간 총 604억 원을 투입해 4대 분야 26개 사업을 추진한다.

평생 동안 대소변흡수용품(기저귀)을 사용해야 하는 중증 뇌병변장애인을 위해 작년 전국 최초로 구입비 지원을 시작한 데 이어, 인프라, 건강관리, 돌봄, 사회참여, 의사소통 등에 있어 전방위적으로 지원을 확대‧강화해 뇌병변장애인과 가족의 안전하고 행복한 삶을 구현한다는 목표다.

우선, 가족의 돌봄 부담을 덜기 위한 인프라를 대폭 확충한다. 성인 중증중복 뇌병변장애인의 교육·돌봄·건강관리가 이뤄지는 전용센터 ‘뇌병변장애인 비전센터’(가칭)가 내년 2개소를 시작으로 2023년까지 8개소가 문을 연다. 긴급 돌봄시 이용할 수 있는 ‘뇌병변장애인 전용 단기 거주시설’도 2023년까지 3곳을 신규 조성한다.

또, 사회초년생 뇌병변장애인의 자립을 위한 커리어 멘토링, 인턴십, 직장현장체험 등을 지원하는 ‘진로실험센터(Career Lab)’를 2022년에 개소한다. 현재 1곳에 불과한 ‘뇌병변장애인 전용 작업장’도 2023년까지 4곳으로 늘린다.

언어장애를 보완할 수 있도록 '의사소통권리증진센터'가 내년 설치‧운영에 들어가고, 작년 전국 최초로 시작한 대소변흡수용품 구입비 지원대상은 만 5~34세에서 2023년까지 만 3~64세까지 확대한다.

서울시는 이런 내용을 골자로 하는 ‘뇌병변장애인 지원 마스터플랜’을 10일 발표했다. 뇌병변장애인 당사자와 부모, 장애인‧인권단체와 전문가가 중심이 돼 장애인과 그 가족의 요구사항과 목소리를 담아낸 체감형 종합대책이다.

박원순 서울시장이 지난 2016년 뇌병변장애인에 대한 지원대책을 마련하겠다고 약속한 이후 2017년 뇌병변장애인 부모와 단체를 중심으로 TF를 구성‧운영해 정책을 발굴하고 지난해에는 계획수립을 위한 연구용역을 진행했다. 이를 바탕으로 올해 3월부터 장애인 당사자와 부모, 외부‧현장 전문가, 시의원, 공무원 등 각계 각층의 다양한 의견을 수렴해 마스터플랜을 최종 확정했다.

첫째, 중증 뇌병변장애인의 92.7%가 복합‧만성질환으로 전 생애에 걸쳐 지속적인 재활과 치료가 필요한 만큼, △뇌병변장애 아동 등록‧관리 시스템 구축‧운영 △성장기 아동‧청소년 맞춤형 보조기기 지원 강화 △대소변흡수용품 구입비 지원대상 확대 등 체계적이고 실용적인 건강관리 지원으로 건강권을 보장하고 경제적 부담도 덜어준다는 목표다.

둘째, 뇌병변장애인이 사회성과 자립역량을 키울 수 있도록 장애‧비장애 아이들이 함께 이용하는 ‘통합 열린 놀이방’을 2023년까지 4개 권역별로 조성하고, 사회초년생을 위한 ‘진로실험센터’를 통해 뇌병변장애인 특성에 적합한 맞춤형 일자리를 발굴‧제공한다. 또 뇌병변장애 자녀를 둔 부모가 같은 입장의 다른 부모와 양육 과정에서의 노하우를 공유하고 양육 초기에 겪는 스트레스와 충격 완화를 위한 상담과 심리적 지지를 해주도록 ‘동료상담가’로 양성하고, 이들을 중심으로 한 부모 자조모임을 지원해 부모들 간의 교류기회를 가질 수 있도록 할 계획이다.

셋째, 전 생애에 걸쳐 돌봄이 필요하지만 학령기 이후 갈 곳이 없는 성인 뇌병변장애인을 위해 △‘뇌병변장애인 비전센터’(가칭) 설치‧운영 △권역별 거점 뇌병변장애인복지관 지정‧운영 확대 △뇌병변장애인 전담 활동지원사 양성 등 전용 인프라를 신설·확충해 돌봄서비스를 강화하고 가족의 부담은 덜어준다는 계획이다. 서울의 뇌병변장애인 인구는 전체 장애유형 가운데 네 번째로 많지만, 이들이 이용할 수 있는 전용시설은 13개(전체 684개)에 불과한 실정이다.

넷째, △의사소통권리증진센터 설치‧운영 △공공체육시설 무장애화 지원 및 뇌병변장애인 관광지원 강화 △뇌병변장애인 강사 양성 등 언어장애 등으로 인한 의사소통에 어려움을 겪는 뇌병변장애인의 사회참여 기회 보장에도 나선다.

박원순 시장은 “취임 후 장애인 분야에 예산과 지원을 지속 확대해 왔지만 전체 장애인 중 10%가 넘는 뇌병변장애인은 제도적 사각지대에 놓여있었다”며 “서울시가 전국 최초의 마스터플랜을 통해서 건강과 돌봄에 취약한 뇌병변장애인과 가족을 위한 지원에 나서겠다. 자식보다 하루라도 더 살기를 원하는 장애아 부모들의 절박한 심정을 어루만지고 자녀가 당당한 시민으로 활약할 수 있는 도시를 만들기 위해 최선을 다하겠다"고 말했다.