[TV서울=이천용 기자] 서울시가 전 생애에 걸쳐 재활과 치료가 필요하지만 그동안 지원 사각지대에 있었던 뇌병변장애인과 가족을 위한 전국 최초의 마스터플랜을 올해부터 본격 가동한다.

우선, 진학‧취업이 어려운 성인 뇌병변장애인이 돌봄+교육+건강관리를 종합적으로 받을 수 있는 국내 첫 전용시설 ‘비전센터’가 올해 2개소에서 처음으로 선 보인다. 자치구 공모를 통해 설치 장소를 확정, 8월 중 운영에 들어간다.

언어장애로 의사소통에 어려움을 겪는 뇌병변장애인을 위해 보완‧대체 수단을 지원하는 ‘의사소통권리증진센터’도 7월 새롭게 문을 연다.

뇌병변장애인에 대한 돌봄 서비스도 강화된다. 이동과 의사소통에 제한이 있는 뇌병변장애인에 대한 돌봄 전문교육(이해과정 등)을 활동지원사 양성 교육기관에 의뢰해 활동지원사 약 2천 명을 대상으로 실시할 예정이다. 서울시가 지난 2018년 전국 최초로 시작한 ‘대소변흡수용품 구입비 지원’은 대상 연령을 확대해 작년보다 2배 가까이 많은 인원이 지원을 받게 된다.

서울시는 이와 같은 내용을 골자로 한 전국 최초의 종합지원계획인 ‘뇌병변장애인 지원 마스터플랜’을 본격 실행한다. 20109년부터 2023년까지 총 604억 원이 투입된다. 올해는 중앙정부와 협의가 필요한 바우처 사업 등을 제외한 신규 10개 사업과 확대 11개 사업에 84억 원을 투입한다.

뇌병변장애인은 뇌졸중, 뇌손상, 뇌성마비 등 뇌의 기질적 손상으로 걷고 움직이고 말하는 기본적인 일상생활에도 현저한 제약을 받는다. 생활 전반, 전 생애에 걸쳐 전문적인 돌봄과 케어가 필요하지만 발달장애인 범주에 포함되지 않아 제도적 사각지대에 놓여있는 상황이다.

시는 올해 △비전센터 2개소 신설 △의사소통권리증진센터 1개소 신설 △성장기 아동‧청소년 보조기기 지원 △대소변흡수용품 구입비 지원 연령 확대 △전담 활동지원사 신규 양성 등을 역점사업으로 진행한다.

‘비전(vision)센터’는 학령기 이후 갈 곳이 없는 성인 뇌병변장애인에게 특화된 전용시설이다. 교육, 돌봄, 건강 등 종합서비스를 통해 지역사회의 당당한 일원이 될 수 있도록 지원한다. 휠체어 이동반경 등을 고려해 무장애 공간(자동문‧승강기 설치, 높낮이 제거 등)으로 조성되며, 호이스트, 대소변흡수용품 교환침대 같은 특수설비를 갖출 예정이다.

뇌병변장애인은 와상, 사지마비 등으로 휠체어를 이용하거나 혼자서는 이동이 힘든 경우가 많다. 진학‧취업이 어려운 성인 최중증 뇌병변장애인은 학령기 이후 갈 곳이 없어 대부분 집에서 생활하고 있어 가족의 돌봄 부담이 큰 상황이다. ‘비전센터’라는 이름은 밝은 미래(vision)를 희망하는 의미를 담아 뇌병변장애인 부모님들이 직접 요청한 명칭이기도 하다.

‘의사소통권리증진센터’는 언어장애 등으로 인한 뇌병변장애인의 의사소통 어려움을 해소하고 이들의 사회참여 기회 보장을 위한 시설이다. 올해 1개소(180백만 원)를 설치·운영할 계획으로 현재 민간위탁 동의 절차를 진행 중이다.

뇌병변장애인 대부분이 언어장애(42.4%), 지적장애(23.5%), 시각장애(19.1%), 청각장애(13.7%) 등 중복장애를 동반하고 있어 의사소통에 어려움이 많다. 시는 AAC기기 보급(임대)·교육과 자조모임을 추진하는 등 의사소통 지원 프로그램 개발·운영한다.

이와 더불어, 뇌병변장애 아동 및 청소년 맞춤형 지원으로 건강한 교육환경 조성을 위해 성장기 자녀를 위한 보조기기 맞춤 지원 사업 확대, 영유아 교육지원 신설 등 다양한 사업을 추진한다.

성장기 뇌병변 장애아동 및 청소년 생활편의 증진을 위한 보조기기 맞춤 지원 : 아동의 성장과 신체 변화에 따라 잦은 교체가 필요한 휠체어 등 맞춤형 보조기기 제작‧수리를 지원한다. 올해는 총 100명에게 지원한다.

일상생활 능력 향상을 위한 뇌병변 영유아 교육도 지원한다. 만6세 미만 중증 장애 영유아(매년 50명씩) 대상 일상생활훈련, 보조기기 사용 훈련, 전문 특수교육 연계 등과 양육정보 제공 및 부모교육을 지원한다.

전 생애 재활·치료가 필요한 뇌병변장애인 지원 서비스 강화를 위해 거점 뇌병변장애인 복지관과 소변흡수용품 구입비 지원 연령을 확대하고 전담 활동지원사 양성 교육과정도 신설·운영한다. 성인 뇌병변장애인 특화 프로그램 제공을 위한 거점 복지관을 지난해 2개소에서 올해 5개소로 확대한다.

이외에도 상시 대소변흡수용품을 사용하는 뇌병변장애인에게 구입비의 50%를 지원한다. 또 뇌병변장애인 전담 제공기관 3개소를 추가 지정하고, 전담 활동지원사 2,000명을 양성하기 위해 전문 교육과정 매뉴얼 개발 후 이론교육 및 실습과정을 운영한다.

또한, 사회초년생의 맞춤형 일자리 발굴·지원을 위한 ‘진로실험센터’와 부모‧가족의 일시적 부재 등으로 긴급 돌봄이 필요한 경우 한시적으로 맡길 수 있는 ‘긴급 돌봄 시설’ 조성을 위한 연구용역을 실시한다.

뇌병변장애 청소년과 청년들은 취업이나 진로에 대한 관심은 높지만 체계적인 진로지원 부재와 장애로 인한 장벽으로 취업의 어려움에 직면해 있다. 이를 해소하기 위한 센터로 외부 연구용역도 진행된다.

‘긴급 돌봄 시설’은 2022년까지 3개소를 조성한다. 뇌병변장애인의 특성을 반영한 대소변흡수용품 교환 침대 등을 갖춘 휴식공간, 휠체어 이동 및 회전 반경이 확보된 활동실 등으로 조성된다. 자체 연구용역을 실시할 계획이다.

강병호 서울시 복지정책실장은 “올해는 작년 서울시가 전국 최초로 수립한 뇌병변장애인 지원 마스터플랜을 본격화하는 해다. 뇌병변장애인 당사자와 부모를 위한 맞춤형 지원이 이뤄질 수 있도록 지속적으로 소통하고 지원을 아끼지 않겠다”며 “뇌병변장애인이 지역사회의 당당한 일원이 될 수 있도록 자립지원을 강화하는 동시에 가족의 돌봄 부담을 해소할 수 있는 다양한 지원정책을 발굴·지원해나가겠다”고 말했다.